Η αναφερόμενη γέννηση δύο κοριτσιών με γονιδιακό έλεγχο στην Κίνα δημιούργησε ένα πλήθος ηθικών προβλημάτων, με γενετιστές από τον κόσμο να τρομάζουν την απόφαση να φέρουν ανθρώπινα γονιδιακά εμβρύματα σε θητεία χωρίς πολύ περισσότερη έρευνα για την ασφάλεια.
Αλλά υπάρχει και ένα άλλο, ελάχιστα συζητημένο δεοντολογικό πρόβλημα: Η γενετική μυστικότητα των παιδιών. Όπως και στο, πιθανότατα δεν θα έχουν κανένα.
"Οι άνθρωποι πρόκειται να θέλουν να δουν τα παιδιά", δήλωσε ο Kelly Hills, βιοθεραπευτής στην εταιρεία συμβούλων Rogue Bioethics. Και ενώ οι επιστήμονες μπορούν να προσπαθήσουν να διατηρήσουν τα πραγματικά ονόματά τους κάτω από περιτύλιγμα, η γενετική πληροφορία των παιδιών είναι πιθανό να μοιραστεί αν οι ερευνητές ελπίζουν να αποδείξουν ότι έκαναν αυτό που είπαν ότι έκαναν. Και αυτές οι γενετικές πληροφορίες είναι συχνά αρκετές για να προσδιορίσουν ένα άτομο με το όνομα.
Γενετική προστασία;
Ο ευκολότερος τρόπος να κατανοήσουμε το ακρωτήριο των προβλημάτων ιδιωτικότητας γύρω από το DNA είναι μέσω της ιστορίας ενός σειριακού δολοφόνου στην Καλιφόρνια. Ο Χρυσός Κανόνας δολοφόνος διέπραξε μια σειρά από βιασμούς και φόνους σε όλη τη δεκαετία του 1970 και του 1980. Άφησε πίσω του τα στοιχεία του DNA στη σκηνή κάποιων από τα εγκλήματα, αλλά οι γενετικές ακολουθίες δεν συνέδεαν ποτέ τίποτα στις βάσεις δεδομένων της αστυνομίας.
Η εμφάνιση της αλληλουχίας DNA απευθείας από τον καταναλωτή άλλαξε το παιχνίδι. Η αστυνομία χρησιμοποίησε γενετικές αλληλουχίες που φορτώθηκαν στον ιστότοπο GEDmatch για να βρουν απομακρυσμένους συγγενείς του ατόμου που εγκατέλειψε το DNA της εγκληματικής σκηνής. Από αυτούς τους αγώνες, οι ερευνητές δημιούργησαν ένα οικογενειακό δέντρο, το οποίο χρησιμοποίησαν για να μαζεύουν υπόπτους, περιορίζοντας τον κατάλογό τους επιλέγοντας εκείνους που είχαν την σωστή ηλικία και φύλο να είναι ο δολοφόνος. Αυτό ήταν αρκετό για να στοχεύσει ο 72χρονος Joseph James DeAngelo, του οποίου το DNA (το οποίο βρέθηκε σε ένα απορριφθέν κομμάτι σκουπιδιών) αποδείχθηκε ότι ταιριάζει με το δολοφόνο, δήλωσε η αστυνομία. Η δίκη του DeAngelo είναι επερχόμενη.
Αλλά ο DeAngelo δεν πήρε ποτέ τον έλεγχο του DNA. Οι συγγενείς που υπέβαλαν το DNA τους σε μια βάση δεδομένων πιθανότατα δεν ονειρευόταν ότι θα χρησιμοποιούσαν για να αναγνωρίσουν το όνομα ενός από τα μέλη της οικογένειάς τους (πολύ λιγότερο για να τον συσσωρεύσουν ως σειριακό δολοφόνο). Ωστόσο, πολλές μελέτες έχουν διαπιστώσει ότι είναι δυνατή η χρήση βάσεων δεδομένων DNA για τον εντοπισμό ατόμων που δεν έχουν υποβληθεί ποτέ σε έλεγχο DNA. Τον Οκτώβριο, οι ερευνητές ανέφεραν στο περιοδικό Science ότι το 60% των Αμερικανών ευρωπαϊκής καταγωγής μπορεί να συνδεθεί με έναν τρίτο ξάδερφο ή μια στενότερη σχέση σε γενεαλογικές βάσεις δεδομένων ανοιχτού κώδικα. Όπως και ο Χρυσός Κράτος Killer, αυτοί οι Αμερικανοί μπορούν στη συνέχεια να αναγνωριστούν προσωπικά χρησιμοποιώντας διαθέσιμες στο κοινό δημογραφικές πληροφορίες.
Όταν οι άνθρωποι υποβάλλουν το DNA τους άμεσα, το έργο της αναγνώρισής τους είναι συχνά ακόμη πιο εύκολο. Σε μια μελέτη του 2013, οι ερευνητές χρησιμοποίησαν δημόσια αρχεία και γενετικές πληροφορίες που είχαν μεταφορτωθεί στο Πρόγραμμα Προσωπικού Γονιδιώματος για να τοποθετήσουν ονόματα σε 84% έως 97% των "ανώνυμων" γενετικών προφίλ. Σε μια άλλη μελέτη του ίδιου έτους, οι επιστήμονες χρησιμοποίησαν μικρά τμήματα DNA από το Y ερωτικό χρωμόσωμα και δημόσια αρχεία για να ανακαλύψουν τα επώνυμα των ανθρώπων που παρείχαν τις ακολουθίες γονιδίων.
Δημόσια ζωή
Εάν η επιστημονική διαδικασία συμβαίνει όπως συνήθως, τα γονιδιακά δίδυμα στη Κίνα θα έχουν πιθανώς πολλές γενετικές πληροφορίες που έχουν κυκλοφορήσει, δήλωσε ο Kiran Musunuru, αναπληρωτής καθηγητής Καρδιαγγειακής Ιατρικής και Γενετικής στην Ιατρική Σχολή του Perelman στο Πανεπιστήμιο Πενσυλβανία. Ο επικεφαλής επιστήμονας για το έργο, Jiankui He, υπέβαλε προκαταρκτικές πληροφορίες σήμερα (28 Νοεμβρίου) στη δεύτερη διεθνή διάσκεψη κορυφής για την επεξεργασία ανθρώπινου γονιδιώματος στο Χονγκ Κονγκ. Αυτή η παρουσίαση περιελάμβανε ορισμένα γενετικά δεδομένα που αποκάλυψαν τις μεταλλάξεις που οι ερευνητές είχαν σχεδιάσει χρησιμοποιώντας μια μέθοδο επεξεργασίας DNA που ονομάζεται CRISPR. Η έρευνα βρίσκεται επίσης υπό επισκόπηση σε επιστημονικό περιοδικό, είπε.
Δεν είναι σαφές ακριβώς πόσο από το γονιδίωμα των δίδων θα αποκαλυφθεί δημόσια. Οι πλήρεις αποδείξεις ότι η επεξεργασία των γονιδίων δούλευε όπως διαφημίζεται θα περιελάμβανε πλήρεις γενετικές ακολουθίες τόσο των μωρών όσο και των γονέων τους, δήλωσε ο Musunuru στο Live Science. Με βάση την παρουσίαση του Χονγκ Κονγκ, φαίνεται ότι η αλληλουχία αυτή μπορεί να έχει γίνει.
"Εάν αυτό συμβαίνει με τον τρόπο που θα έπρεπε κανονικά, η επιστημονική κοινότητα θα ήθελε πρόσβαση στα γενετικά δεδομένα", δήλωσε ο Musunuru. Αλλά, ακόμη και αν τα γενετικά δεδομένα είχαν δοθεί σε καλά νόμιμους επιστήμονες, πρόσθεσε: «Δεν ξέρω πώς δεν θα σταματήσετε μακροπρόθεσμα να μπορέσετε να τα λάβετε και να το συγκρίνετε με βάσεις δεδομένων» για να εντοπίσετε τα παιδιά.
Πρόκειται για ένα ζήτημα που οι βιοκενιστές και οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη λύσει πλήρως, δήλωσε ο Hills στους Live Science. Σε μερικούς κύκλους, είπε, υπάρχουν προτάσεις για τη διαφύλαξη ορισμένων ευαίσθητων γενετικών πληροφοριών μόνο με το άνοιγμα αυτών των δεδομένων σε λίγους αξιολογητές και δημοσιογράφους. Στη συνέχεια, τα δεδομένα θα αφεθούν εκτός των ευρέως διαθέσιμων εγγράφων. Μέχρι στιγμής, δήλωσε ο Hills, οι πολιτικές αυτού του είδους σχεδόν δεν χρησιμοποιούνται ποτέ.
Είπε στο Χονγκ Κονγκ ότι σκοπεύει να παρακολουθήσει την υγεία των παιδιών τουλάχιστον μέχρι την ηλικία των 18 ετών. Η παρακολούθηση αυτή είναι σημαντική, δεδομένης της πιθανότητας δυσάρεστων παρενεργειών από την επεξεργασία γονιδίων, ανέφερε ο Hills. Ωστόσο, η τρέχουσα μελέτη καθιστά ακόμα λιγότερο πιθανό τα παιδιά να έχουν ιδιωτική ζωή. Ισχυρίστηκε επίσης ότι μια άλλη εγκυμοσύνη με γονιδιακό έμβρυο βρίσκεται σε εξέλιξη, δημιουργώντας τα ίδια προβλήματα ιδιωτικότητας για το πιθανό παιδί.
"Θα έχουν - τουλάχιστον μέχρι να ξεφορτωθεί η καινοτομία και ποιος ξέρει πόσο καιρό θα είναι - μια πολύ δημόσια ζωή", δήλωσε ο Χιλς.
